みわよしこのなんでもブログ

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ライター・みわよしこのブログ。猫話、料理の話、車椅子での日常悲喜こもごも、時には真面目な記事も。アフィリエイトの実験場として割り切り、テーマは限定しません。

[特設]山口雄也『「がんになって良かった」と言いたい』抜き書きと感想(1/n)


白血病との闘いを続けている京大大学院生・山口雄也さん(Twitter: @Yuya__Yamaguchi)のご著書、『「がんになって良かった」と言いたい』から抜き書きして、自分のメモを記すシリーズはじめます。
 厳しい病状が続く山口さん、そしてご家族やご友人に、少しでも力となりますように。

 私は Amazon Kindle 版を購入しましたが、紙の書籍もあります。
 


宣告(2016.12.2)

俺は今まで真面目に生きてきただろう、なぁ。一体何のバチが当たったっていうのだ。不公平じゃないか。
そんな普通の生活をしているところに突如としてがんを宣告されるのである。

 19歳の大学生だった山口さんが、がんを宣告された時の反応です。自覚症状はなかったのに、がんは偶然見つかりました。「見つかってよかった」と言えなくもありません。でも、何事にも懸命に取り組んで京大合格を勝ち取り、いかにも今どきの大学生らしい学生生活を送っていた山口さんにとって、それは「青天の霹靂」という用語では済まない衝撃でした。

 日本人の2人に1人は、生涯のどこかで、がんを患います。4人に1人は、がんで死にます。四捨五入すると60歳になる私は、もう既に、同世代の友人知人の何人かを失っています。中には、がんで亡くなった人もいます。身近な範囲に、がん闘病を続けながら仕事その他の社会的活動を続けている人々も、ぱっと思いつく範囲でも5人以上はいます。がん闘病や、がんによる死亡は、顔の見える誰かの話。今のところは私のことではないとしても、いつかは自分のことになっても少しもおかしくない出来事です。自分も身近な人々も、生涯にわたって無縁でありたいものです。しかしながら、中高年期ともなれば、いつ我が身や身近なこととなっても、「まあ、仕方ない」と思うしかありません。

 若い人や子どものがんは、とても「仕方ない」とは思えません。短い生涯となることは避けられないのであれば、せめてどの瞬間も幸せであってほしいと望みます。
 2012年、友人夫妻の娘さんが脳腫瘍で亡くなりました。11歳でした。
 山口さんは、がん宣告を受けたとき、19歳でした。そして白血病との必死の闘いが続く今、24歳です。
 その子らしく、その人らしく、どの瞬間も幸せであってほしい。
 そして、出来ることなら、回復して「あのときは」と語れる将来があってほしい。
 でも、最も望むことは、誰もそんなクジに当たらず、当たったとしても一瞬で無効化できることです。


神 (2016.12.17)

なんで俺なんだろう。
この数週間で気が狂うほど繰り返した。
どうしてあなたが。
この数週間で誰もがそう言った。
そんなものに対する答えなんてないのに。

 山口さんのご著書に接した中高年の方の中には、ハンセン病患者に寄り添った精神科医・神谷美恵子氏の著作を思い浮かべた方も多いのではないでしょうか。
 神谷美恵子氏の詩「癩者へ」(『うつわの歌【新版】』(みすず書房)所収)には、ハンセン病患者を目の前にするときの思いを述べたくだりがあります。

何故私たちでなくてあなたが?
あなたは代って下さったのだ。

 今、山口雄也さんのご著書を念頭におきつつ1950-70年代の神谷氏の著作に改めて接すると、治癒が見通しにくい難病の中での生と死に向き合っているという共通点とともに、患者と医療スタッフが置かれている状況の違いに由来する差異が感じられます。
 神谷氏が接していた患者は、主にハンセン病患者です。単にハンセン病を患っているというだけではなく、感染が判明した時から療養施設に隔離され、そこで生涯を送ることとなりました。
 いずれにしても、難病に罹患するという「クジ」は、望んで引き当てるものではありません。そして、当たった後で「いらない」というわけにもいきません。このことは、50年以上前のハンセン病患者も、2019年当時の山口さんも同じです。

 国家権力によって強制的に隔離され、自由も将来の展望もないけれども同じ病気の仲間たちの中で暮らし、インターネットはないので”外界”と自らを比較する手段も少なかったハンセン病患者たち。
 治療の都合によって無菌室などから出られない場面はあるけれど、基本的には自由があり、将来の展望を描くこともでき、自由がなくてもSNSで外界とつながることができ、10代や20代でがんや白血病を患っているわけではない同世代の若者の中で大学・大学院生活を送る山口さん。
 どちらがどうなのか。第三者として、安易な比較は慎みたいと思います。

 半世紀以上の時間が過ぎて、病にとらえられた人々が生きやすくなっていると言えるのか。そこには大いなる疑問を感じてしまいます。

 
山口雄也さんを応援する方法


 ご本人やご家族のために何かしたいというお気持ちを抱かれた方は、どうぞご無理ない形でご支援をお願いします。

本記事を書いて推薦したくなった本

 半ば自動的に、神谷美恵子シリーズです。


[しんどい記憶]もう、なかったことにならない。


 2000年過ぎから2015年まで、「はてなダイアリー」でブログを続けてきました。
 私の経験したことを、絶対になかったことにさせたくない。それが、モチベーションの源でした。
 私の身体障害が発生し、生活が激変し、猫たちともども何とか生き延びた毎日のことも記されています。
 私にハラスメントやイジメを行った人々や、その人々が何をしたかも、今と比べれば時間が経過していない生々しい間に書かれています。
 もちろん、これらの記録が存在しては都合の悪い人々もいます。
 何回もの圧力と戦い続けた末、ついに非公開へと追い込まれました。
 
 公開できるサービスへの移行は何回も考えたんですが、エントリー数が3万に達していると、なかなか既存ツールを使った移行は難しく、いまだ実現できていません。
 エクスポートしたデータを、とりあえず Internet Archive に保存してもらいました。

 私にとっても相当な黒歴史。
 出て来たら何かを失うようなものではありませんが、まあ、こっ恥ずかしい、若さゆえの過ちの数々というか。
 でも、とにかく、なかったことにしないために、在り処を記しておきます。
 
ヤバくないバージョン(テキスト)
 現政府審議会メンバーの昔のセクハラやイジメに関する記述は氏名を伏字にしてあります。

 これと別に、やばいバージョンがあります。
 当該の人名を伏字にし忘れている箇所があるはずです。
 一度、当該の人物が「はてな」に抗議したとき、修正したんですが、修正漏れがあったようす。
 数年後、これが理由で「はてな」からブログ自体を非公開にされました。



 もう一つ。連載『障害サバイバル』の校了時テキストも。
 フツーに開くと文字化けするので、ダウンロードのうえデコードください。
 当初から書籍化を視野に入れていたはずの連載ですが、なぜか書籍化作業が始まった時、編集者は私の父親をチラチラ話題に出しながら書籍化を止めると言い始めました。他社に持っていくのもダメなのだそうです。本文の著作者は私ですから、編集者がNoと言っても書籍化は可能です。と言うと、編集者は「ウチで出さないわけではない」と言い出しました。にらみ合いの数ヶ月が続いた末、ブチ切れた編集者が「ウチでは出さない」の一言をぶちまけました。
 現在は他社で書籍企画が通っており、全面的にリライトのうえ出版する見通しです。
 ともあれ、誰にとって都合の悪い連載だったのか。多くの方々に読んで判断してほしいと思います。

 そんなにバレて困ることなら、最初からしなければよかったんです。
 もちろん、人間だから誤ることはあります。謝罪、償い、再発防止をすればよかったんです。
 1965年に2歳だった私の当時30代の父親と20代の母親も、1967年に生まれた弟も、1972年に生まれた妹も、1999年に秋葉原「たん清」での事件の当事者だった当時20代の男性も、それが分からないようです。 
 ならば、私に出来ることはただ一つ、「なかったことにしない」のみ。

[節約]カップ付きキャミソールを買わないコツ


 ここ10年以上、インナーはいつもユニクロのブラトップ(エアリズム)でした。

 新型コロナ以前は出張族でしたから、衣類を減らしつつ体温調節に支障なくすることが重要。
 一回の出張で、寒いところと暑いところの両方に行くこともあるし。
 寒い地域の寒い季節でも、屋内は暖房が強烈で汗ばむこともあるし。
 で、結局、たどりついた最適解が、ユニクロのブラトップ(エアリズム)というわけでした。
 シャワーのついでに洗えて、なんとか1晩で乾きます。

 しかしここ数年、ユニクロのモデルチェンジが、語弊を怖れずに言えば「えげつない」。
 ちょっとしたマイナーチェンジなんだけど、「もう元には戻れない」「これじゃなきゃ」という感覚を絶妙に呼び覚ましてくれます。
 夏がすぎるころ、バーゲンで1枚2枚買っておくのですが、溜まって消費が追いつかなくなりました。
 ユニクロの広告に目を留める行為は、それだけで無駄遣いの敵でもあります。たいてい、ブラトップ1枚で済まなくなりますもん。

 そんなわけで、代替策を探していましたが、「単体ブラ」は私には選択肢にならないのです。
 胸郭がぶっとくてアンダーバストが90cmとなると、適合したブラをゲットするのが大変。
 スポーツブラの一部に適したものがありますけど、1つ5000円くらいとか。いや、いつかは、そういうものを大切に使う生活に切り替えたいんですが、すぐには無理。
 ある日「!」とひらめきました。乳首が隠せればそれで済む話ではないか、と。

 ニップレスを探してみたところ、1セット350円からありました。




 2021年1月、購入して試してみることにしました。
 結論からいうと、たいへん具合よいのです。

装着 貼り付けるだけ
管理 洗って乾燥しすぎないように干すだけ

 この300円前後の1セット、4ヶ月が経過した本日も、粘着力は弱まってきましたけど充分に使えています。
 年間3セットあれば、なくさなければなんとかなりそう。年間1000円程度ということになります。
 しかも、全くかさばりません。次の出張には、ブラキャミを持っていかずに済みそう。それだけで助かります。

 とはいえ、ブラを使わず乳首を隠すだけとなると、「胸が垂れる問題」をどうするかという課題が発生します。
 私の場合、筋肉でかなり解決できる程度の貧乳が幸いするわけですが、それは別記事で改めて。
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著書です(2009年-)
「おしゃべりなコンピュータ
 音声合成技術の現在と未来」
(共著 2015.4 丸善出版)


「いちばんやさしいアルゴリズムの本」
 (執筆協力・永島孝 2013.9 技術評論社)


「生活保護リアル」
(2013.7 日本評論社)

「生活保護リアル(Kindle版)」
あります。

「ソフト・エッジ」
(中嶋震氏との共著 2013.3 丸善ライブラリー)


「組込みエンジニアのためのハードウェア入門」
(共著 2009.10 技術評論社)

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