みわよしこのなんでもブログ

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ライター・みわよしこのブログ。猫話、料理の話、車椅子での日常悲喜こもごも、時には真面目な記事も。アフィリエイトの実験場として割り切り、テーマは限定しません。

[特設]山口雄也『「がんになって良かった」と言いたい』抜き書きと感想(7/n)


 白血病との闘いを続けている京大大学院生・山口雄也さん(Twitter: @Yuya__Yamaguchi)のご著書、『「がんになって良かった」と言いたい』から抜き書きして、自分のメモを記すシリーズの7回目です。
 私は Amazon Kindle 版を購入しましたが、紙の書籍もあります。




望み(2017. 3. 30)


 最初に見つかったがんの手術を終えた山口さんは、病棟で共通点の多い中年の男性患者と出会います。違いは、山口さんのがんは予後不良とはいえ治る可能性が高いものであり、男性が患っているタイプの膠原病は不知の病であるということでした。

 入院先の京大病院は、日本で肺移植を取り扱うことができる10施設のうち1つです。男性は35歳で、皮膚だけではなく血管や臓器が侵されていくタイプの膠原病に肺まで侵されました。

 男性が最後の望みを託したのは、脳死肺移植でした。肺移植のリスクは非常に高く、他のどの移植手術よりも術後生存率が低く、文字通り「必死」で臨むこととなります。手術室に入って麻酔を受けたら生きて戻ってこれないかもしれない移植手術の日は、前日に突然、電話でやってきます。しかし、男性は生き延びました。そして経過観察のための入院で、山口さんと出会い、手術が成功して妻と川べりを散歩した時のことを語りながら涙ぐみました。

どうして俺はこうやって生きていられるんだろう、そう思って泣き続けたという。

 山口さんと車の趣味が合う男性は、愛車の話題を振られた時、今は車の運転をしていないと答えました。薬を飲み続けている限り、運転できないからだそうです。

 しまった、と思った。職だけでなく、趣味さえも取り上げられてしまうのか。もしこれが自分だったら、何を楽しみに生きていいか分からなくなるかもしれない。


 しかし男性には、生きる希望がありました。当時4歳の息子です。息子が小学校に入り、中高生になり、成長していく様子を見ることです。その希望が叶う可能性は高くありません。病気は、少しずつ進行していました。

 人生とは、理不尽である。自ら命を断つ人もいれば、こうして生きたくても生きられない人もおり、あるいは何も考えずに生きている人もいる。彼の息子が僕と同じ年齢になったとき、果たして彼は生きているのだろうか。
 生きていてほしい。

 山口さんは、子の立場での経験から、次のように語ります。

 もし親をなくしたらここまで生きてこられなかっただろう。
 親にとっての生きる希望が子であるように、子にとってもまた、生きる希望は親なのである。

 このくだりは、引用していて胸にズキンとくるものがありました。
 貧困問題の取材をしていると、貧困と虐待は強く結びついているという事実を否応なく突きつけられます。搾取するために子どもを増やす親も、DVの結果として子だくさんになった父親も、いるところにはいます。その環境の中で育つ子どもたちは、家庭といえばその家庭。親といえばその親しか知りません。親の役割を果たせていない親の子どもたちは、リアルな親自身に希望を見出すことができません。そういう子どもたちは、自分の「親を支える」という役割、いつか親を変えられる可能性、その他、想像力と思考力の限りを駆使して、親とその周辺に「親という希望」を見出そうとするのです。空想? 妄想? 虚構? そうかもしれませんが、なくしたら子どもは生きていけなくなるでしょう。

 虐待のもとにある子どもたちとは異なる意味で、理不尽な運命の真っ只中にいる男性は、山口さんに次のように語ります。

「病気になるとさ、色んなことが見えてくるよね。それにはすごい感謝してるかな。
でもこんな病気にはなったらいかんよ」


 神谷美恵子氏の「私たちではなく、なぜあなたが? あなたは代わってくださったのだ」という詩の一節を、どうしても思い浮かべてしまいます。神谷氏の著書に引用されているハンセン病患者、「天刑病」と言われていた病気を抱えて生きてきた人による「癩は天恵でもあった」という詩の一節も。
 男性の述懐を言い換えれば、「私に当たったので、引き受けることになりました。病苦は病苦ですが、天恵でもありました。だけどあなたは、この病気に当たらないでくださいね」ということになるでしょうか。どう言い換えても、重さや深さは変わらないように思えます。

 そして数日後の山口さんは、青い空、美しい川の流れ、水辺で遊ぶ鳥たちを見ました。澄んだ風を感じました。でも、心は晴れませんでした。

 自分自身の病が前者(引用者注:治る可能性のある病気)であることを手放しで喜ぶことは、もはやできなかった。


 生体肺移植も、受けられて生き延びる機会が出来るからといって、手放しで喜べるものではありません。その肺を持っていた誰かが亡くなったから、その肺を受け取って生きる人に機会が生まれているわけです。

 医学の発展が、彼の病を後者(引用者注:治らず、進行して最後には命を奪う病気)から前者へと変えることを切に望むほかなかった。

 生命の危機は、生きることの尊さやかけがえなさを否応なく認識させます。しかし、生命の危機自体は決して歓迎したいものではありません。不幸や理不尽は減ることが望ましく、減ったら減ったで新しい不幸や理不尽に直面しなくてはならず、日頃から深く考えていれば「いざ」という時の衝撃がより深く重くなり、日頃何も考えていなければ「いざ」という時の奈落感が大きくなるわけです。どう生きることが正解なのか。正解は、誰も知りません。

 膠原病の男性には、自分の人生の明確な理想像がありました。その理想像を、山口さんは次のように描写します。

 彼が、妻と息子と三人で、出来るだけ長く寄り添って歩けるよう、心から願うばかりだった。



山口雄也さんを応援する方法の例

 ご本人やご家族のために何かしたいというお気持ちを抱かれた方は、どうぞご無理ない形で応援をお願いします。ご家族を間接的に支えることも、ご本人への支えになります。
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  • 献血をして、献血センターがいかに素敵な場所であるかをSNS等で述べる(山口さんは、治療に大量の輸血を必要としています)
  • 献血できない人は、日赤などによる献血のお願いをSNS等で拡散する
  • 重い病気と闘病する人々やその家族の心境について、信頼おける書籍を読む

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 石井光太さんのご著書の中には、厳しい状況と制約の中で、それでも希望を創造しようとする人々の姿が数多く現れます。石井さんは、人間一人一人が心の中に作り上げる希望を「小さな神様」と呼んでいます。




 移植については、一宮茂子さんのご著書『移植と家族』が必読でしょう。一宮さんは、京大病院の臓器移植を取り扱う病棟で、長年にわたって看護師として働いて来られた方です。看護師としての経験から抱いた問題意識を研究へと昇華され、さらに「読ませる」書籍へと展開されたのが本書です。臓器を提供する側にとって、提供される側にとって、臓器移植とは何なのか。本書の対象は家族間の生体肝移植ですが、ここまで深く掘り下げて描き出した書籍は、未だに他に存在しないと思います。





[特設]山口雄也『「がんになって良かった」と言いたい』抜き書きと感想(6/n)


白血病との闘いを続けている京大大学院生・山口雄也さん(Twitter: @Yuya__Yamaguchi)のご著書、『「がんになって良かった」と言いたい』から抜き書きして、自分のメモを記すシリーズの5回目です。
 私は Amazon Kindle 版を購入しましたが、紙の書籍もあります。




3・ 12 (2017. 3. 12)

 二万人近い人々が今日を迎えられなかったあの出来事から、ちょうど六年が経った。明日が来ることを信じて疑わなかった二万の命が失われた。二万。二〇〇〇〇。あの日、人の背丈を優に超える津波から逃げる人々の姿を、僕はテレビの中の出来事として捉えるので精一杯だった。

 2017年3月12日に書かれた記事です。2011年、東日本大震災の本震と大津波が発生した日から満6年と1日が過ぎた日。

 大抵の人は、死にたくないときに死ぬ。あの日亡くなった二万人のうち、死にたかった人はどれだけいたのだろう。当たり前の日常なんて幻でしかない。

 2011年3月11日に大津波が襲う数分前、私は自宅でパソコンの前で身を固くしていました。当時13歳と12歳だった猫たち(現在はいずれも天国に)が、パソコン画面と私の間に代わる代わる割り込み、私の顔を見て「みゃーっ!」「にゃーっ!」と繰り返しました。「カーチャン、見るのをやめろ!」ということのようでした。
 猫たちは、「じしん」という言葉は知っていました。私はいつも、「ゆらゆら、じしん」という言葉で、猫たちに「ゆらゆらがくる、ねるおへや(寝室、倒れて来るようなものは置いていない)ににげる」と教えていましたから。でも「つなみ」「おおつなみ」という言葉は、猫たちがその日初めて、私のただならない表情とともに耳にする用語だったはず。
 いずれにしても、パソコンの画面の中に映る石巻市、仙台市北部、気仙沼市。私の行ったことのある街の数々に、大津波が迫ろうとしていました。私は猫たちの真剣な表情を見て、パソコンの前を離れました。家族であり共に生きる同志である猫たちが、そこまで「見るのを止めさせなくては」と必死になるのなら、私はそのタイミングで見るべきではないのだと考えました。というわけで、大津波が襲った瞬間はリアルタイムでは見ていません。
 そして、大津波のあとで雪。津波を生きながらえたけれども凍死された方。津波に呑まれず凍死も免れたけれども、何らかの事情で震災に関連して亡くなった方。大自然の前に、人間はあまりにも無力です。
 日本列島は、国全体が活断層の上にあるのも同然です。四季折々の豊かな自然は、四季折々の自然災害と背中合わせです。いつ、何が起こって、それまでの「日常」が失われることになるか。誰もにとって、明日は我が身。

 19歳だった山口さんが、多くの人々と違っていた点は、予後不良のがんを告知されていたことです。

 いつ死んでもいいなんて境地には、自分はおそらく立つことはできない。けれども、今日できることを今日やって、当たり前でない「当たり前」にひとつでも多く気付くことくらいならできそうな気がする。失ってから気付かされるような人生は御免だ。明日が来なかったとして、後悔するような今日を過ごしたくはない。今日が最後になるかもしれないとして、それでいいのかと問い続けていたい。

 今、「今日が最後になるかもしれない」という状況に、日本の多くの人々が直面しているはずです。
 明日、新型コロナ感染症らしい症状が現れるかもしれません。明後日、呼吸困難によって、なんとしても入院させてもらわなくてはならないという状況に陥るかもしれません。その翌日に呼吸器を挿管され、その3日後には死んでいるかもしれません。現在の日本で流行している変異株N501Yは、若く基礎疾患のない人にとっても重症化リスクや死亡リスクが低くはなく、しかも感染力が強いわけですから。

 コロナ禍が発生して以来ずっと、実は、そういう先行き不透明すぎる状況が続いているはずです。というより、もともと先行きは不透明なもので、コロナ禍が顕在化させただけなのかもしれません。東日本大震災のような自然災害と異なるのは、どこが最悪の時点で、どこから少しずつでも希望が見えてくるのか、まったく見えないことです。自然災害だったら、最悪の時点は発災直後です。遅かれ早かれ、不公平や理不尽はあれど、復旧復興へと向かっていくわけですから。

 ともあれ、2017年3月12日の山口さんは、肺の手術を控えていました。

 今朝、起きるといつも通り今日が来ていた。当たり前ではない〝いつも通り〟。  外に出てみると少し肌寒かったけれど、冬ではなく間違いなく春だった。春の匂いがしていた。ふと、肺を切ると言われたのを思い出して、この空気を今のうちに胸いっぱい吸い込んでおかなければいけない気がした。それさえも当たり前ではなくなるから。

 山口さんの文章は繊細で叙情的です。この「3.12」という節は、特に繊細で、特に叙情的です。
 描かれているのは、癌告知を受けて手術を前にしている時点です。
 同時に、昨年と同じように冬の終わりと春のおとずれを迎えている時期です。
 東日本大震災の「あの日」を否応なく想起させられる日の翌日でもあります。
 その3つの異なる時間軸の重なり、そして揺れる思いと感情の動きは、「これ以上繊細に具体的に描くことはできないのではないか」と唸ってしまうほど美しく描き出されています。

 そして私は、毎度のことですが、「もしも山口さんが男性でも京大生でもなかったら」と考えてしまうのを止められません。
 繊細で叙情的な文章、感情や思いが細やかに具体的に描き出された文章が、もしも女性によって書かれたものであったら、繊細さや叙情性や感情描写の具体性は、その文章の価値を高めるでしょうか?  山口さんの一連のツイートは、もはや一つの叙事詩になっています。もしも書き手が女性であったら、詩的な側面はジェンダーと無関係に評価されうるでしょうか?
 私の人生経験は、「そんなことは決してない」と私に語ります。
 20年以上前、会社員だった時の上司(東大卒)は、初めて自部署に迎えた女性総合職の私に対して、何もかもを「女だから」と結びつけようとしました。その結びつけ方はあまりにもくだらないので、ここに具体例を示すのは止めておきます。その元上司は、4歳でモノカキを志した私の文章が巧いからといって「文章が巧いということは内容がウソだということ」としました。文章が巧いから内容がウソだとしたら、文章が巧い研究者やジャーナリストは男性を含めて全員がウソを書いていることになりますね。また、繊細さや叙情性や感情描写についても、ことごとく蔑みや非難の文脈でしか言及されませんでした。そんなものを会社の業務の文章で書くことは決してありませんが、なぜか私の私生活に異様な関心を持っていた元上司は、私がプライベートでやりとりする文書の中身まで把握していたのでした。このような人々は、男女を問わず、世の中にまだまだ多数いるでしょう。女性が女性であるままに、そんなことを言われなくなるためには、「ベストセラー作家」「芥川賞(例)作家」「◯◯大学教授」「インフルエンサー」といった称号を獲得して「名誉男性」になる必要があるのかもしれません。
 私は女性である上に障害が重なりましたから、もう諦めてます。それに、もしも何らかの称号を獲得すると、それまでのネガティブな言動をガラリとポジティブに覆す人々を多数見ることになるでしょう。それは、最も見たくない風景です。

 ともあれ、私は女性として障害者として、山口さんの親であってもおかしくない年齢の人間として、私自身の問題として、山口さんの言葉を大切にしようと思います。
 再掲します。

 明日が来なかったとして、後悔するような今日を過ごしたくはない。今日が最後になるかもしれないとして、それでいいのかと問い続けていたい。


山口雄也さんを応援する方法

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 山口さんの文章を読んで思い浮かべたのは、スティーブ・ジョブスがスタンフォード大学の卒業式で行ったスピーチです。

私は17歳のときに「毎日をそれが人生最後の一日だと思って生きれば、その通りになる」という言葉にどこかで出合ったのです。それは印象に残る言葉で、その日を境に33年間、私は毎朝、鏡に映る自分に問いかけるようにしているのです。「もし今日が最後の日だとしても、今からやろうとしていたことをするだろうか」と。「違う」という答えが何日も続くようなら、ちょっと生き方を見直せということです。

自分はまもなく死ぬという認識が、重大な決断を下すときに一番役立つのです。(略)
我々はみんな最初から裸です。自分の心に従わない理由はないのです。

 人としてのジョブスをどう評価すべきか。難しいところではあります。俗に「偉い人はエラい人」と言います。出世したり成功したり出来る人は、人間としては「近寄るな危険」であったりします。しかし、歩みから学びうるものは多いと思います。
 というわけで、本・コミック・映画を紹介します。


 


[特設]山口雄也『「がんになって良かった」と言いたい』抜き書きと感想(5/n)


 白血病との闘いを続けている京大大学院生・山口雄也さん(Twitter: @Yuya__Yamaguchi)のご著書、『「がんになって良かった」と言いたい』から抜き書きして、自分のメモを記すシリーズの5回目です。
 私は Amazon Kindle 版を購入しましたが、紙の書籍もあります。




ストレートライン(2017.1.21)

蛇行は許されない。最短距離かつ最速。これが好きだった。

 予後不良のがん告知は、まっすぐに人生を歩んで大学生になった19歳の山口さんにもたらされました。乗り越えられないかもしれない壁が現れたのか。這い上がれないかもしれない谷底に落ちたのか。ともあれ、まっすぐに歩むべき道がなくなりました。
 その衝撃を受け止めた山口さんの中で、「今」の認識が変わっていきました。

 今生きるという行為は未来のための投資だと思っていた。道を外れることは未来を壊滅させるに等しかった。そんなとき、寄り道こそが人生なんだ、と教えてくれた人がいた。何人もいた。
 それぞれ、切り口は全く違った。

 寄り道のあとでの遅まきのキャリア構築を打ち明けてくれた過去の恩師たち。留年歴や浪人歴を打ち明けてくれた、現在通っている大学の教員たち。そして、一浪一留をはじめて息子に打ち明けたお父様。

 私にも、そんな大人が少なからずいたことを思い出します。

 5歳から19歳までピアノを習っていた先生は、私の一浪が決まった時、「私も一浪したのよ」と打ち明けてくれました。現役で東京芸大に不合格。留年しても芸大に合格するかどうか不透明だったけれど、ご両親は「1年あったら私学の学費を貯められるから」と娘を励ましたそうです。そして一浪して武蔵野音大に進学し、優秀な成績で卒業。結婚してピアノ教師となり、子どもたちや生徒の可能性を見出して育むことに能力を発揮されつつ、ときには演奏も。高校生のとき、福岡市で開催された武蔵野音大卒業生の演奏会を聴きにいくと、帰りがけ、福岡市に出来たばかりのホテルニューオータニで晩ごはんをごちそうしてくださいました。ホテルのスパゲティミートソースは、「ボロネーゼ」という名とともに、未知の驚きの味でした。私が東京の大学に進学した後、音楽教育から外国人への日本語教育に転身されました。

 私の二浪が決まると、ピアノの先生の夫君が「僕も二浪だったんだよ」。世界的な人間工学者でした。ピアノを習いはじめたとき、トムソン椅子の高さ調整機能では間に合わないほど身体が小さかった私の尻の下には、夫君の蔵書が高さ調整のためにあてがわれていました。最初は、厚さ10cmくらいありそうな『人類学事典』だった記憶が。5歳の私の身長は年齢相応でしたが、胴が短かったのです。
 浪人時代の私は、女子で四年制大学を志望し、しかも理系、しかも医療系ではなく、しかも浪人。非行少女よりも冷たい視線を浴びていました。
 少年少女の非行は、望ましくはないけれど、ありがちなことです。その後の立ち直りや社会との再統合のルートは、周囲の大人たちがよく知っています。元不良少年少女は、働き者の良きパパやママになることが少なくなりません。周囲の大人たちの中には、元不良少年少女もいますから、メンターには事欠きません。
 でも私は、当時の大人たちにとっては、突然現れたエイリアンか何かだったのでしょう。
 ピアノの先生の夫君は、数ヶ月に一回顔を合わせる程度の関係でしたが、5歳からの私をご存知でした。進路とその後について、ほんの数回ですが、たいへん的確なアドバイスをしてくださいました。

 他にも、そっと手を差し伸べてくれる大人たちがたくさんいました。だから、今があります。

 地道に生きよう。そう強く思った。駆け足もいいけれど、何か美しい景色を見逃してしまいそうな気がする。

 中年をすぎると、こういう境地に達するものだと思います。未来のために今を犠牲にしたって、未来は来ないかもしれない。人生の経験が自分に否応なく教えますから。今を大切に、今の瞬間を味わいながら生きることの集積の上に、もしかして達成が訪れるのならそれはそれで良し、といいますか。

 山口さんは19歳にして、がん告知によって、「挫折」と表現しても全く支障なさそうな状況のもとで、その境地に達しました。競争に勝ち、結果を出すことを重ねてきた人が、競争や結果へのこだわりを捨てて新しい価値を見出すということを、「負け惜しみ」と見る人もいるかもしれません。何よりも、本人の内面からそういう声を払拭することは難しいのではないかと思います。
 でも、山口さんが書かれた文章に、「負け惜しみ」のトーンは感じられません。「勝った」「負けた」を突き抜けたところにある何かに到達したのでしょうね。

 未来のために生きるのではなく、
 今を生きる。

 私はさらに、予備校時代の化学の恩師の言葉を思い出します。

「若者には無限の可能性があるなんて、ウソだ。人間は時間的にも空間的にも有限だ。だけど、限界まで行ってみることには意味がある。そこまで行くことで、初めて見える景色や選択肢があるかもしれない」

 私は、大学は落ちるのに「大学より難しい」と言われる予備校の特待生試験だけは合格する受験生でした。日本は、18歳から20歳くらいまでの年齢で「どこの大学に合格したのか」で一生が決まる社会です。その悔しさに情けない思いをすることは、57歳の現在も時々あります。でも、私が予備校でのさまざまな出会いに恵まれたのは、大学に合格せず予備校の特待生試験にだけ合格したからです。

 ふと「ストレート」の単語を英和辞典で引いてみると、”Live straight"という熟語があった。訳が「地道に生きる」だと知ったとき、必ずしも直線だけがストレートではないのだ、と思い知らされたのだった。

 私は、その出会いや経験や記憶の数々を大切にしてよいのではないでしょうか。「負け惜しみ」と言いたい人はいるでしょうし、嘲笑も冷笑も浴びるでしょう。でも、私が大切にしなければ、誰が大切にするのでしょうか。
 山口さんの文章から、私自身がそういう思いに至りました。

 最後に、余計なことですが、山口さんの言葉の”悪用”に対する牽制をしておきたいと思います。
 「寄り道こそ人生」「地道に生きる」といった言葉、与えられた限界の中で生きることに価値を見出す言葉は、誰が誰にかけるのかによって意味がまったく違ってきます。
 山口さんの言葉は、19歳男子大学生だった山口さんがご自身に向けた言葉です。
 私の化学の恩師の言葉は、男性の予備校講師が理系の受験生男女に向けた言葉です。しかも女子生徒の中には、家庭や周囲の無理解に消耗させられている女子が多数いました。私もその一人でした。
 どちらも、「自分たちが求めるアナタのアナタらしさに埋没し、せいぜい小さな幸せでも見つけておれ」という支配や抑圧のメッセージではありません。
 このことは、どれほど強調しても強調し過ぎにはならないと思います。ここは2021年の日本、国連女性差別撤廃条約の発効から35年以上が経過しているというのに深刻なジェンダーギャップ問題が解決できていない社会です。
 山口さんの言葉を援用して、誰かに「オマエはオレたちの言いなりになっておれ」と迫るような失敬な方々が、どこにも現れませんように。

山口雄也さんを応援する方法

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本記事を書いて推薦したくなった本

 霜山徳爾『人間の限界』(岩波新書)は、さまざまな事情によって限界に直面させられた人間の多様な思いや選択をコンパクトな新書にまとめた書籍です。障害やジェンダーに関する認識には、執筆当時の著者の「人間の限界」そのものが濃厚に現れていますけれども、それを差し引いて読む価値が十分にあります。強くおすすめします。


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「おしゃべりなコンピュータ
 音声合成技術の現在と未来」
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 (執筆協力・永島孝 2013.9 技術評論社)


「生活保護リアル」
(2013.7 日本評論社)

「生活保護リアル(Kindle版)」
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「ソフト・エッジ」
(中嶋震氏との共著 2013.3 丸善ライブラリー)


「組込みエンジニアのためのハードウェア入門」
(共著 2009.10 技術評論社)

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